Михаилу 19 лет. Он не видит с рождения, но это никогда не мешало ему интересоваться миром, общаться с людьми и заниматься тем, что он любит больше всего, — музыкой.
Миша научился играть на фортепиано и петь. В детстве он был активным и жизнерадостным ребёнком: любил прогулки, поездки к морю и занятия с учителями, которые приходили к нему домой.
Но в 11 лет его здоровье начало резко ухудшаться.
Сначала у Миши ослабли ноги, затем появились сильные боли в спине. Семья обращалась к разным врачам, но долгое время никто не мог определить причину происходящего.
Когда Мише было 13 лет, он упал и сломал бедро. Провести необходимую операцию тогда не удалось. Четыре месяца Михаил провёл на вытяжении. После этого он уже не смог самостоятельно стоять и ходить.
Диагноз, который искали несколько лет
Состояние Михаила продолжало ухудшаться. У него происходили множественные патологические переломы — кости могли сломаться даже при небольшой нагрузке. Врачи предлагали разные, порой противоположные варианты лечения, поскольку прежде не сталкивались с таким редким заболеванием.
Только спустя несколько лет Михаилу поставили точный диагноз — синдром остеопороз–псевдоглиома, редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене LRP5. Оно сопровождается выраженной хрупкостью костей и нарушениями зрения. У Михаила также диагностированы ретинопатия недоношенных и полная слепота.
Пять лет в постели
Сейчас Михаил уже около пяти лет не может вставать с кровати. За это время у него сформировались тяжёлые контрактуры — суставы утратили подвижность. Из-за полной слепоты и тяжёлого физического состояния он практически не может обслуживать себя самостоятельно.
За Мишей круглосуточно ухаживает его мама Сабрина. Работать она не может: сыну постоянно требуется помощь. Вместе с ними живёт бабушка Лиля, которая помогает семье по мере сил, хотя и сама серьёзно болеет.
Семья снимает комнату и живёт на пенсию и социальные пособия. Этого недостаточно, чтобы регулярно покупать всё необходимое Михаилу.
Мы хотим помочь семье приобрести запас лекарств, лечебного питания и средств ухода.
В список необходимых препаратов входят противосудорожные средства, лекарства для поддержания костной ткани, витамины и минералы, препараты для желудочно-кишечного тракта, обезболивающие и противовоспалительные средства. Михаилу также постоянно нужны увлажняющие глазные капли и гели: несмотря на полную потерю зрения, важно защищать поверхность глаз от сухости, раздражения и повреждений.
Стоимость необходимых Михаилу лекарств составляет 59 919 рублей. Они помогают поддерживать его состояние, контролировать приступы, уменьшать боль и защищать организм от дальнейшего ухудшения.
Ещё 90 090 рублей нужны на лечебное белковое питание и средства ежедневного ухода. Поскольку Михаил много лет находится в постели и сильно ограничен в движении, обычного питания ему не всегда хватает, чтобы получать достаточно белка и энергии. Специальные питательные смеси помогают сохранять вес, силы и поддерживать организм во время лечения.
Впитывающие пелёнки, одноразовые полотенца и пенка для очищения кожи необходимы каждый день. Они помогают соблюдать гигиену, сохранять кожу сухой и защищать её от раздражения, опрелостей и повреждений, которые особенно опасны для человека, постоянно находящегося в лежачем положении.
«Никогда не сдавайтесь»
Несмотря на тяжёлую болезнь, Миша продолжает играть на фортепиано и петь. Музыка остаётся для него способом выражать чувства, сохранять интерес к жизни и находить силы для дальнейшей борьбы.
Сам Михаил говорит людям, которые только узнали о подобном диагнозе:
«Никогда не сдавайтесь. Даже если кажется, что выхода нет, нужно продолжать бороться, искать хороших специалистов и верить».
Пожалуйста, помогите Михаилу получить лекарства, лечебное питание и необходимые средства ухода. Для семьи это возможность продолжить лечение, сохранить достигнутые результаты и сделать ежедневную жизнь Миши безопаснее и комфортнее.
Любое пожертвование поможет Михаилу не прерывать лечение и получать всё необходимое каждый день.
