Top.Mail.Ru
Михаил Тодорович - Живой.
19 лет, г. Одинцово, Московская обл

Михаил
Тодорович

Программа: Живой
Диагноз:
полная слепота, множественные патологические переломы, синдром остеопороз–псевдоглиом.

Михаилу 19 лет. Из-за редкого генетического заболевания и множественных переломов он уже пять лет не может вставать с кровати и полностью зависит от помощи близких. Но Миша продолжает играть на фортепиано, петь и верить, что сможет стать более самостоятельным. Сейчас ему необходимы лекарства, лечебное белковое питание и средства ежедневного ухода.

Пожертвовать
Почему государство не может помочь?
Лечебное питание Михаилу не предоставляется бесплатно, поскольку у него нет паллиативного статуса. Часть медицинских расходных материалов семья получает в рамках ОМС, но их количества недостаточно, чтобы закрыть ежедневные потребности Михаила.

История

Михаилу 19 лет. Он не видит с рождения, но это никогда не мешало ему интересоваться миром, общаться с людьми и заниматься тем, что он любит больше всего, — музыкой.

Миша научился играть на фортепиано и петь. В детстве он был активным и жизнерадостным ребёнком: любил прогулки, поездки к морю и занятия с учителями, которые приходили к нему домой.

Но в 11 лет его здоровье начало резко ухудшаться.

Сначала у Миши ослабли ноги, затем появились сильные боли в спине. Семья обращалась к разным врачам, но долгое время никто не мог определить причину происходящего.

Когда Мише было 13 лет, он упал и сломал бедро. Провести необходимую операцию тогда не удалось. Четыре месяца Михаил провёл на вытяжении. После этого он уже не смог самостоятельно стоять и ходить.

Диагноз, который искали несколько лет

Состояние Михаила продолжало ухудшаться. У него происходили множественные патологические переломы — кости могли сломаться даже при небольшой нагрузке. Врачи предлагали разные, порой противоположные варианты лечения, поскольку прежде не сталкивались с таким редким заболеванием.

Только спустя несколько лет Михаилу поставили точный диагноз — синдром остеопороз–псевдоглиома, редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене LRP5. Оно сопровождается выраженной хрупкостью костей и нарушениями зрения. У Михаила также диагностированы ретинопатия недоношенных и полная слепота.

Пять лет в постели

Сейчас Михаил уже около пяти лет не может вставать с кровати. За это время у него сформировались тяжёлые контрактуры — суставы утратили подвижность. Из-за полной слепоты и тяжёлого физического состояния он практически не может обслуживать себя самостоятельно.

За Мишей круглосуточно ухаживает его мама Сабрина. Работать она не может: сыну постоянно требуется помощь. Вместе с ними живёт бабушка Лиля, которая помогает семье по мере сил, хотя и сама серьёзно болеет.

Семья снимает комнату и живёт на пенсию и социальные пособия. Этого недостаточно, чтобы регулярно покупать всё необходимое Михаилу.

Мы хотим помочь семье приобрести запас лекарств, лечебного питания и средств ухода.

В список необходимых препаратов входят противосудорожные средства, лекарства для поддержания костной ткани, витамины и минералы, препараты для желудочно-кишечного тракта, обезболивающие и противовоспалительные средства. Михаилу также постоянно нужны увлажняющие глазные капли и гели: несмотря на полную потерю зрения, важно защищать поверхность глаз от сухости, раздражения и повреждений.

Стоимость необходимых Михаилу лекарств составляет 59 919 рублей. Они помогают поддерживать его состояние, контролировать приступы, уменьшать боль и защищать организм от дальнейшего ухудшения.

Ещё 90 090 рублей нужны на лечебное белковое питание и средства ежедневного ухода. Поскольку Михаил много лет находится в постели и сильно ограничен в движении, обычного питания ему не всегда хватает, чтобы получать достаточно белка и энергии. Специальные питательные смеси помогают сохранять вес, силы и поддерживать организм во время лечения.

Впитывающие пелёнки, одноразовые полотенца и пенка для очищения кожи необходимы каждый день. Они помогают соблюдать гигиену, сохранять кожу сухой и защищать её от раздражения, опрелостей и повреждений, которые особенно опасны для человека, постоянно находящегося в лежачем положении.

«Никогда не сдавайтесь»

Несмотря на тяжёлую болезнь, Миша продолжает играть на фортепиано и петь. Музыка остаётся для него способом выражать чувства, сохранять интерес к жизни и находить силы для дальнейшей борьбы.

Сам Михаил говорит людям, которые только узнали о подобном диагнозе:

«Никогда не сдавайтесь. Даже если кажется, что выхода нет, нужно продолжать бороться, искать хороших специалистов и верить».

Пожалуйста, помогите Михаилу получить лекарства, лечебное питание и необходимые средства ухода. Для семьи это возможность продолжить лечение, сохранить достигнутые результаты и сделать ежедневную жизнь Миши безопаснее и комфортнее.

Любое пожертвование поможет Михаилу не прерывать лечение и получать всё необходимое каждый день.

Чем поможем

закупим лекарственные препараты, спецпитание и расходные материалы медицинского назначения

Ваша поддержка

Как вы можете помочь