Алёна Пилина

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Алёна Пилина
Диагноз:

Синдром Ретта

«…она сидела и смотрела в одну точку. Не реагировала ни на слова родных, ни на мои объятия, ни на боль. Она не плакала, не кричала, не оборачивалась. Просто сидела и смотрела в одну точку. И это был ад…»

 
Собрано 491 322 из 488 322 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Два года тому назад вы помогли Алене купить специальную коляску, чтобы девушка могла выезжать из дома, ходить в кино и театр, гулять с родителями. К сожалению, заболевание Алены неизлечимо, но тогда, два года назад, вы сделали все для того, чтобы девушка не чувствовала себя лишней. И Алена действительно может теперь выбираться из дома, она ходит с сестрами и мамой в кино, гуляет на улице.

Сейчас семья Алены снова обращается к вам за помощью. Сопутствующим диагнозом Алены является симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Препараты, которые купируют приступы, необходимо принимать постоянно. Мама Алены вот уже который месяц пытается получить эти препараты за счет государства, но пока безуспешно. Алена не понимает этих проблем, но хорошо знает, как плохо бывает во время и после приступов.

Мы просим вас помочь Алене и ее маме в этой борьбе и поддержать девушку  несколько месяцев, пока необходимые препараты не начнут выдавать семье бесплатно.

Почитайте отрывок из письма мамы Алены, посмотрите на фото. Эта девушка — настоящий борец, она учится в школе и старается получать удовольствие от жизни. Пусть так и будет!

Сейчас Алёнушке 24 года. Она такая кроткая, нежная, прекрасная. Очень любит общаться, улыбается. Перешла в 8 класс (индивидуально) и занимается с большим удовольствием. Настоящим праздником являются дальние поездки, так как можно много увидеть, узнать и познакомиться с новыми людьми. Очень любит принимать гостей и ходить в гости, хотя это случается очень редко, к сожалению. Общается Алёнка больше на своём особенном языке, при этом взглядом рассказывает всё то, что не может выразить речью. Время идет и в любой
момент болезнь может принести большие неприятности. Хочется успеть дать дочке как можно больше. Мы её безумно любим!!
Я не хочу показывать как нам больно и тяжело… Я просто хочу, чтобы вы увидели как Алёнка радуется! Радуется всему: походу в кино, в театр, на городские мероприятия! Её совсем не пугает большое количество людей, она им улыбается! Пожалуйста, помогите оставаться Алёнке такой ЖИВОЙ! Чтобы не мучили её эти ужасные приступы… Мы очень на вас надеемся! Спасибо вам ОГРОМНОЕ!

______________________________

Алёне был 1 год и 8 месяцев, когда её жизнь внезапно встала. Вернее, встала сама Алёна. Просто остановилась, села и перестала реагировать на всё вокруг. Не издавала звуков, не обращала внимания на шум вокруг неё. Здоровую и активную прежде девочку словно выключили.

Родители били тревогу, возили дочь по лучшим российским клиникам, а когда те не помогли — пошли по нетрадиционному пути: к знахаркам, ведуньям и травникам. Но все было зря. Мама Алёны решила действовать самостоятельно. Каждый день был расписан буквально по минутам — гимнастика, массаж, развитие моторики, ролевые игры, чтение, попытки рисования. К трём годам Алёнка могла произносить лишь отдельные слова.

Только в 5 лет Алёне смогли поставить диагноз — синдром Ретта. Это серьезное дегенеративное неврологическое заболевание, страдают им только девочки. Врачи говорят, что вероятность генетической поломки есть у одной девочки из 10 000. И этой одной оказалась Алёна.

Врачи пытаются найти лекарство, способное замедлить или остановить прогрессировавшие заболевания. Но пока такого лекарства нет. А Алёна — есть.

Сейчас Алёне 22 года. Благодаря стараниям родителей, девушка дистанционно учится в 5 классе.

img_4551-new

Мама пишет, что Алёна — нежная, улыбчивая, любит гостей. Алёна бы и сама с удовольствием ходила в гости или ездила на прогулки, но сколиоз, сопутствующий её заболеванию, и отсутствие удобной коляски не позволяют ей этого делать.

Алёне нужна коляска, в которую она могла бы помещаться не только в летней, но и в зимней одежде. И чтобы спина её, искривленная сколиозом, как можно меньше нагружалась и уставала. К сожалению, получить такую коляску за счет государства практически невозможно. То есть, социальная служба готова возместить стоимость коляски, но…не более 17 000 рублей. Мы просим вас помочь Алёне увидеть мир не только из окна квартиры.

Двадцать два года отважные родители Алёны пытаются сделать так, чтобы её жизнь ничем не отличалась от жизни обычного ребенка. Но сейчас их финансовые силы на исходе. Только Алёна этого не понимает. И ждёт новогоднего чуда — как маленький ребенок, которым она, по сути, и осталась…