Наталья Кузнецова

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Наталья Кузнецова
Диагноз:

Дисметаболическая энцефалопатия. Гиперкинез мышц лица,шеи и конечностей.

Случай Наташи Кузнецовой, конечно, не единственный в мире, и все же он очень редкий. Настолько редкий, что в нашей стране за ее лечение даже не берутся, да и в Европе…

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Случай Наташи Кузнецовой, конечно, не единственный в мире, и все же он очень редкий. Настолько редкий, что в нашей стране за ее лечение даже не берутся, да и в Европе пришлось довольно долго искать специалистов, готовых хотя бы попытаться провести курс реабилитации для молодой и совсем недавно очень красивой девушки…

Специалистов найти удалось. Теперь нужно найти 25 000 евро для того, чтобы Наташу приняли в Германии, в специализированной неврологической клинике «Шон клиник».

Про Наташу Кузнецову нам рассказали наши коллеги из фонда «Жизнь как чудо». Сбор средств для Наташи Кузнецовой — совместная акция наших двух фондов.

До 2009 года жительница Пензы Наташа Кузнецова жила как все. Ходила в сад, школу, институт, потом пошла на работу, вышла замуж… Во время плановой сдачи анализов врачи обнаружили у нее тромбоцитопению. Лечили гормонами, получили положительный эффект…

Но через некоторое – довольно короткое — время анализ крови показал, что заболевание вернулось. Тогда Наташа по собственной инициативе отправилась в Москву на прохождение обследования в институт им. Бурденко. И там ее огорошили: результаты УЗИ показали, что у нее цирроз печени. Это было как гром среди ясного неба, ведь абсолютно никаких признаков заболевания у нее не было.

Наташа обратилась в РНЦХ им. академика Петровского, где диагноз, поставленный предыдущим мед. учреждением подтвердили (по заключению врачей цирроз печени возник в результате аутоиммунного гепатита), а 1 сентября 2009 года (как все быстро!) ей пересадили долю печени от мамы.

В ноябре 2009 года и Наташина мама, и сама девушка стали замечать возникающие неврологические нарушения. Сначала у нее появилась повышенная тревожность, потом гиперкинезы (непроизвольные движения) в руках, подергивания, походка стала шаткой. Еще через месяц Наташа стала подволакивать правую ногу, а речь стала натужной (хотя пока еще понятной), она будто бы выдавливала звуки из себя. При этом речь ухудшалась буквально с каждым днем.

Врачи РНЦХ приняли решение изменить иммуносупрессивную терапию (иммуносупрессию принимают все пациенты, перенесшие трансплантацию органа ), но положительного эффекта это не дало. Невролог клиники, проводивший обследование девушки, поставил диагноз «дисметаболическая энцефалопатия». В июне 2010 года на консультации в Неврологическом центре им. профессора Б.М. Гехта врач засвидетельствовал у девушки гиперкинезы мимических мышц, мышц шеи и конечностей; нарушения в работе мышц глотки, гортани, мягкого неба, языка…

Сейчас Наташа может ходить только по стеночке или с помощью мамы. Иначе ее качает из стороны в сторону. У нее совершенно отсутствует мелкая моторика. Она не говорит. Она с трудом ест, т.к. у нее нарушен глотательный рефлекс. Она очень худая – при росте почти 180 см она весит немногим более 40 кг. Ее жизнь сейчас целиком и полностью зависит от мамы, и мама находится при ней круглосуточно. Она помогает ей ходить и есть, одеваться и приводить себя в порядок…

А ведь совсем недавно красавица Наташа с внешностью топ-модели выходила замуж. Мама очень старалась устроить Наташу в какую-нибудь неврологическую клинику в Москве. Забование её дочери даёт тяжелое поражение иммунной и нервной системы, происходящее на фоне приема иммуносупрессии. По признанию врачей, состояние таких больных поддаётся хотя бы частичной корректировке. Вот только во всех российских клиниках, куда обращалась мама девушки, врачи отказались взяться за этот случай.

Сейчас удалось найти клинику, которая готова принять Наташу на первичное обследование и начальную реабилитацию (дальнейшие шаги могут быть определены по результатам этой первой консультации). Это специализированная неврологическая клиника «Шон клиник» (Мюнхен, Германия). Изучив Наташины выписки, директор клиники проф. Цебаллос в сотрудничестве с главным врачом отделения трансплантологии университетской клиники Гроссхадерн проф. Гербесом ответили, что они готовы взяться за этот случай и попытаются сделать все возможное, чтобы организм девушки восстановился хотя бы частично.

Все бы хорошо, но весь доход семьи Кузнецовых уходит на бытовые нужды (лекарства, частые и необходимые поездки в Москву на консультации, еда, коммуналка). А за трехнедельное обследование и начальное лечение клиника выставила счет в 20 095 евро (819 876 рублей по курсу 1 евро=40,8 руб.). Еще порядка 3000-4000 евро (122 200- 163 000 руб.) будут стоить услуги специализированного переводчика, перевод медицинских документов, встреча и проводы в аэропорту (все дополнительные услуги предоставит компания «ЕвроМедСервис»). Еще 650 евро (26 000) рублей нужно на покупку авиабилетов. Итого необходимая сумма – 24 745 евро (1 008 876 рублей).

Таких денег Кузнецовым не собрать и за десять лет. Между тем с каждым днем у Наташи все меньше шансов пусть даже не начать нормальную жизнь, но все же заново освоить хотя бы навыки самообслуживания, вернуть хотя бы относительно членораздельную речь… …

Пока Наташина мама очень часто плачет. Она плачет оттого, что ее дочь и она сама никому не нужны, оттого что все говорят «нет», оттого что день за днем и неделя за неделей она смотрит, как страдает ее дочь. «Иногда Наташа забывается, и пытается вести себя так, как будто этих двух лет в ее жизни не было, -рассказывает мама. — А потом вдруг увидит себя в зеркало, и кричит. Так кричит, что сердце разбивается».

Конечно, никто не может дать гарантии, что лечение будет стопроцентно эффективным. Но пока есть возможность бороться, надо бороться. Пока есть шанс попробовать, надо пробовать. Иначе остается только кричать и плакать.