Татьяна Мастрюкова

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Татьяна Мастрюкова
Диагноз:

Муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение

Диагноз «муковисцидоз» Тане поставили еще в 3-месячном возрасте. Смешанная форма, тяжелое течение, постоянный прием антибиотиков. И несмотря на это Таня не унывает и улыбается!

 
Собрано 130 479 из 130 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Муковисцидоз — тяжелое заболевание, при котором страдают лёгкие. Ежедневные ингаляции, антибактериальная терапия, кислородная поддержка — всё, чтобы дожить до единственной меры, позволяющей избавиться от болезни навсегда: трансплантации лёгких.

Эта болезнь вызывает постоянное чувство усталости и нескончаемой душевной боли. Легкие страдают, но не сдаются и всё пытаются осуществить свою, такую простую, казалось бы, функцию — просто дышать. С каждым годом и каждым этапом жизненных трудностей мне всё труднее выживать…

Таня изо всех сил старается продолжать жить обычной жизнью. Закончила вуз, работает бухгалтером, вышла замуж. Мечтает о детях. Но беременность в положении Тани станет непосильной нагрузкой на организм. Таня с супругом подумывают об удочерении девочки.

Сейчас Таня — волонтер. Она нашла свое призвание в программе наставничества. Взрослые люди раз в неделю встречаются с детьми из интернатов и помогают им подготовиться к самостоятельной жизни.

Иметь такого взрослого, с которым дети могут побеседовать, пообщаться, которому дети нужны вне зависимости от психологического состояния или физических особенностей — очень важно. Мы стараемся помочь детям раскрыть себя, свой потенциал, научить жить в большом мире.

Не так давно у Тани диагностировали диабет. В добавок ко всем препаратам, которые Татьяна принимает постоянно, добавился инсулин, без которого она теперь не может. Но и эта проблема воспринимается Таней как еще один шаг, который нужно сделать, чтобы дожить до трансплантации лёгких.

Сейчас Татьяне остро нужен антибиотик «Меронем». Этот препарат борется с инфекцией, он очень эффективен при муковисцидозе. Ульяновская область выдать Тане лекарство не может — не закупили достаточное количество. Пока произойдет дополнительная закупка препарата — время будет упущено. Мы просим вас помочь Татьяне, поддержать её, быть рядом с ней, как она постоянно поддерживает детей из детских домов. Таня заботится о других, но сейчас нужны те, кто позаботится о самой Тане…