Яна Сердюченко

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Яна Сердюченко
Диагноз:

Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

«В 17 лет на День рождения я получила от родных невероятный подарок — компьютер! Вы даже не представляете, какое это было счастье: весь мир на экране компьютера, я часами изучала сайты, мне казалось, что я путешествую по миру… Ведь в реальности я не могла путешествовать даже по квартире!»

 
Собрано 94 930 из 90 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

В возрасте полутора лет Яне поставили диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к ослабеванию и последующей атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, сидеть, спина искривляется, сдавливая внутренние органы…

Лечения от этого заболевания не существует. Врачи, поставившие диагноз маленькой Яне, предупредили родителей — ничего хорошего девочку не ждет, вам нужно быть готовым к тому, что проживет она год, максимум два…

Яне сейчас 31 год. И она жива. К счастью, тот тип спинальной амиотрофии, который был диагностирован у Яны, позволил ей дожить до этого возраста, а чудесный доктор Андрей Николаевич Бакланов, хирург, специализирующийся на подобных заболеваниях, сделал Яне операцию по выпрямлению позвоночника специальными конструкциями.

Благодаря вовремя проведенной операции Яне уже не страшно искривление позвоночника, уменьшение объема легких и компрессия внутренних органов.

Сейчас я чувствую себя прекрасно, сижу свободно, могу заниматься мелкими домашними делами, совершенствовать навыки работы на компьютере. Жизнь приобрела краски и простую ежедневную радость от того, что не болит спина, нет жуткой усталости и страха за будущее.

Яна старается жить максимально полной жизнью. Она выучилась на оператора компьютерного набора, но этот вид деятельности быстро устарел. И тогда Яна начала учиться работать с изображениями — цветокоррекция, графика, колористика. Теперь, после проведенной операции, она может подолгу заниматься любимым делом.

Единственное, чего Яна не может делать сама — так это передвинуть свое тело даже на сантиметр! Перебраться с кровати на коляску невозможно, пересесть с коляски на стул в душе — тоже. Сейчас переносить Яну вынуждена мама, которой 62 года и которая не отличается богатырским здоровьем…

Помочь Яне в передвижениях по квартире может специальный подъемник, который снимет с мамы Яны большую часть нагрузки и позволит девушке самостоятельно пересаживаться на кресло и передвигаться по квартире.

Когда мы здоровы, мы не задумываемся над тем, что элементарные действия, выполняемые нами автоматически, могут стать непреодолимой трудностью для человека с ограниченными возможностями. Мы встаем с кровати и садимся на стул — и даже не фиксируем эту работу тела. Для Яны сейчас такое простое, на первый взгляд, действие — просто невыполнимо.

Мы очень хотим, чтобы молодые, красивые, целеустремленные люди не испытывали трудности с передвижениями, а жили максимально полной жизнью: гуляли в парках, могли сами приготовить салат, принять душ, встретиться с друзьями. Мы не можем помочь всем, но стараемся сделать это. Сегодня у нас — Яна.

Мы просим вас помочь Яне в приобретении электрического подъемника, который заменит тяжелый труд мамы и позволит Яне передвигаться по квартире так, словно и нет никакой амиотрофии. Словно она — такая же свободная, как мы.