36 лет лет

Олег
Журавлёв

Диагноз:
Мукополисахаридоз 1 типа, клинический вариант синдром Шейе

Каждый человек уникален — это знают даже малыши. С Олегом Журавлёвым уникальность сыграла злую шутку. Таких как он — один человек на сто тысяч. Его организм не вырабатывает важный фермент, без которого в организме накапливаются токсичные продукты, замещая собой здоровые клетки, деформируя и выводя из строя печень, сердце, суставы, глаза… Из письма Олега: » …это […]

История

Каждый человек уникален — это знают даже малыши. С Олегом Журавлёвым уникальность сыграла злую шутку. Таких как он — один человек на сто тысяч.

Его организм не вырабатывает важный фермент, без которого в организме накапливаются токсичные продукты, замещая собой здоровые клетки, деформируя и выводя из строя печень, сердце, суставы, глаза…

Из письма Олега: » …это обозначало, что мне и моим близким нужно стать сильными и бороться. Мы не опустили руки. Мы продолжали ездить в Москву, делать операции на глаза, принимать малоэффективные процедуры для суставов и ждать, когда появится лекарство от моей болезни.

В сентябре мне было 32. Многое удалось за эти годы: получить образование, стать режиссером крупнейшего медиахолдинга Юга России, добиться некоторой известности и востребованности в обществе. Есть главная цель, моя и близких: сохранить полноценную жизнь и полноценную способность заниматься любимым делом. Ведь теперь появилась надежда достигнуть этой цели, получая заместительную терапию лекарством Альдрузим.»

Альдрузим по сути фермент, который надо ежемесячно вводить Олегу. Медикамент этот не массового потребления, поэтому стоит дорого.

Ежемесячно Олегу необходимо порядка 420 000 рублей на Альдрузим.

Нам надо протянуть год. Через год есть вероятность, что Альдрузим будет включен в программу дополнительного лекарственного обеспечения(ДЛО) и Олег сможет его получать бесплатно.

Всего год.

Целый большой длинный год. Во время которого, если не получать необходимый фермент, Олега ждёт мучительная смерть — слепота, глухота, болезненные спазмы мышц.

Снова из письма Олега:

«Я благодарен людям, готовым помочь моей беде. Я преодолеваю свою боль, слепоту и неподвижность, и еще через многое смогу пройти, зная, что помимо калечащих болезней и страданий есть еще понимание, участие и добро.»

Обновление истории

Благодаря пожертвованию большого друга нашего фонда, Алексея, нами был оплачен курс необходимого Олегу лекарства Альдуразим. Надеемся, что в будущем удастся включить этот препарат в список лекартвенных средств, которые Олег и другие люди, страдающие подобным заболеванием, могли бы получать бесплатно.

Ваша поддержка

Как вы можете помочь