Алексей
и
Дмитрий
Усановы
Миодистрофия Беккера — это наследственное генетическое заболевание, поражающее только мальчиков. Заболевание, к сожалению, неизлечимое. Единственное, что можно сделать для таких пациентов — обеспечить им максимальный комфорт до самого конца…
История
В семью Усановых двое сыновей. Мальчики, о которых в детстве родители думали — вот она, наша опора и поддержка в старости. Женятся на хороших девушках, будут растить детей и не забывать родителей. Но судьба оказалась жестокой — и теперь оба сына зависят от своих родителей. Как и в детстве.
Алексею 47 лет, Дмитрию — 39. Заболевание, поразившее мужчин, называется миодистрофией Беккера. Это наследственная болезнь, то есть, ген заболевания братья унаследовали от родителей. Обычно в таких ситуациях родители могут даже не подозревать, что являются носителями генетической патологии.
Несмогтря на диагностированное заболевание, Алексей и Дмитрий росли практически как обычные дети: бегали, гоняли мяч во дворе, посещали школу, кружки. Алексей несколько лет отучился в музыкальной школе, бредил машинами, мечтал стать дальнобойщиком. Но из-за заболевания эту мечту пришлось оставить, и парень закончил швейный техникум: мама настояла, чтобы у него на руках была какая-нибудь специальность, которая его прокормит.
Дмитрий изначально был слабее, поэтому закончил только 9 классов, увлекался биологией, посещал кружки. Зоя Ивановна, мама, пишет, что сыновья до сих пор по мере сил помогают ей в огороде — выращивают рассаду и цветы.
Сейчас состояние братьев ухудшается, и хуже всего то, что врачи не могут им помочь. Родители приняли решение продать городскую квартиру и купить землю, построить свой дом, полностью оборудованный для сыновей. Эту мечту они начали воплощать в 1999 году, и до сих пор строительство не окончено — нет денег. А врачи уже настоятельно рекомендуют братьям лежать на специальных кроватях, предназначенных для таких пациентов. Чтобы не было пролежней, чтобы было удобно, ведь состояние Алексея и Дмитрия будет неуклонно ухудшаться, а значит, они все больше времени будут проводить в постели…
Кровати, вписанные братьям в ИПР, уже износились, а новых, сказали, пока не дадут — не положено. А когда дадут, и какие это будут кровати — никто не знает. Кровати будут потом, но болеют мужчины сейчас. Сегодня.
Мы открываем сбор на две функциональные кровати для двух братьев. Мы не можем помочь им выздороветь, но можем помочь жить в относительном комфорте. Давайте поможем мужественной семье, которая до последнего старалась сама справляться со своими бедами!
Обновление истории
Ваша поддержка
Как вы можете помочь
-
Поддержать проекты фонда
Помочь деньгами
-
Стать волонтером Фонда Живой
Вы можете помочь не только финансово, но также поделиться профессиональными знаниями, навыками, и полезными контактами.
-
Поддержать в социальных сетях
Вступайте в наши группы и расскажите о нас друзьям