Анастасия Субботина

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Анастасия Субботина
Диагноз:

Нейромышечный декомпенсированный, тяжелый левосторонний грудо-пояснично-крестцовый кифосколиоз 4 степени на фоне спинально-мышечноый атрофии Вердинга-Гоффмана

«Я прекрасно помню тот день, когда я в последний раз вышла гулять сама на улицу, эта была зима. Я еле вышла на крыльцо нашего частного дома, было тяжело удерживать себя на ногах, и зимняя куртка добавляла мне вес. И я упала. Падать в снег не больно, больно и обидно до слез, когда не хватает сил
выбраться из него…

 
Собрано 2 050 329 из 2 050 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

В жизни многих из тех, кто столкнулся с тяжелым заболеванием, основной поддержкой и опорой является семья. В жизни Насти случилось так, что она сама для всех — поддержка и опора. Её оптимизм, её неунывающая натура, вера в то, что все должно получиться — это тот фундамент, на котором Настя выстроила жизнь всей своей маленькой семьи.

Настя болеет с детства. В трёхлетнем возрасте врачи диагностировали у девочки, которая часто падала и практически не бегала, спинально-мышечную атрофию. Это заболевание, при котором мышцы спины постепенно слабеют и не могут держать позвоночник. Появляется сколиоз, который с годами изгибает спину под немыслимым углом, зажимая все внутренние органы: лёгкие, сердце…

Настя росла в счастливой семье — мама, папа, а потом и младший братишка. Но диагноз СМА стал ударом для всех. Когда младшему братишке Насти поставили тот же диагноз — в семье поселился страх и непонимание, почему так случилось.

Инвалид в семье — это всегда тяжело, а когда в семье два инвалида — это тяжело вдвойне. Некоторые семьи из-за общей беды становятся крепче, сплочённей. А некоторые семьи рушатся, что и произошло с нашей семьей – её просто не стало… Все рухнуло… Родители развелись, с тех пор я больше не общалась с отцом.

Чтобы как-то заглушить боль и доказать, что даже при таком тяжелом заболевании она сумеет стать самостоятельной и успешной, Настя с головой погрузилась в учёбу. Она увлеклась рукоделием, помогала с обучением младшему брату, кухарничала. Её основной задачей стало быть чуть более самостоятельной, чем позволяло её состояние. Но болезни всегда оказывалась на шаг впереди. В 8-летнем возрасте Настя уже не могла держать спину ровно, а к 10-ти годам ходьба стала представлять серьезную трудность. Никакие подушки, подкладываемые под спину с целью удержать позвоночник, уже не помогали. Настя все реже выходила на улицу, у неё резко уменьшилось количество друзей.

Я прекрасно помню тот день, когда я последний раз вышла гулять сама на улицу, эта была зима. Я еле вышла на крыльцо нашего частного дома, было тяжело удерживать себя на ногах и зимняя куртка добавляла мне вес…Падать в снег не больно, больно и обидно до слез, когда не хватает сил выбраться из него. Не могла устоять, тогда я и упала. Упала на холодный снег, я ползла по холодному снегу и полу… Когда я заползла домой и с трудом стянула с себя куртку, я поняла, что больше никогда не смогу сама
выйти из дома… В 13 лет я уже полностью сидела на коляске, мой правый локоть тогда касался бедра, а встать самой уже было невозможно. То время хочется забыть как страшный сон: заточение в коляске, заточение дома, со мной отказывались играть сверстники, я плохо выглядела, я себя стеснялась… А самое страшное — я осталась ОДНА, ни кому не нужной, покинутой друзьями…

Но, видимо, судьба сочла страдания Насти и её мамы, выбивающейся из сил на работе в попытках обеспечить двух больных детей, недостаточными. Когда Насте было 13, от СМА умер её младший братишка. От того, что искривлённый позвоночник сдавил лёгкие, у мальчика возникла пневмония. Спасите его не смогли…

Настя и мама остались вдвоём. Настя стала учиться ещё усерднее, с отличием окончила школу и поступила на дистанционное обучение в вуз. А через год еще в один. Бралась за любую подработку — написать реферат, курсовую работу, поработать оператором колл-центра, расшифровать аудиозаписи, вязала одежду на продажу… Только так она могла помочь маме и обеспечить себя лекарствами и необходимыми предметами ухода. Каждая простуда могла стать для Насти катастрофой — а вдруг лёгкие откажут и она умрёт?

Интернет стал для Насти единственным окошком в мир, где нет предубеждений и оценивания по внешним параметрам. Только там она чувствовала себя свободной и здоровой. Но когда она познакомилась в сети с молодым человеком, к которому у неё возникла привязанность, она честно рассказала ему о своем заболевании. И услышала в ответ: «Это не проблема».

Проблемой, которую, впрочем, влюблённые быстро преодолели, стало расстояние. Избранник Насти жил на Украине, а она — в Оренбурге. Но молодой человек прилетел к Насте на Новый год — и история любви разгорелась с новой силой.

Они вместе уже 7 лет, муж во всем поддерживает Настю, говорит, что знал, на что шёл. В прошлом году влюблённые сыграли импровизированную свадьбу. Денег на торжество не было, поэтому было решено просто устроить праздничную фотосессию. Весь декор для фото Настя сделала своими руками (пригодился опыт рукоделия), даже самостоятельно перекрасила и декорировала туфли. А мама сшила Насте самое прекрасное свадебное платье!

До определенного момента Настя думала, что при её заболевании ничего сделать нельзя. Пока не наткнулась в интернете на сайт доктора Бакланова. Оказалось, что этот хирург специализируется на выпрямлении позвоночника у пациентов со СМА. Настя накопила денег на поездку и консультацию — и её мир перевернулся! Оказывается, в её возрасте и при её гибкости позвоночника всё поправимо — необходимо поддержать позвоночник металлической конструкцией. И тогда ни одна простуда не сможет её скосить!

Но стоимость конструкции, госпитализации и самой операции невероятно высока для Насти и её семьи. Им, едва cводящим концы с концами, ни за что в жизни не накопить почти полтора миллиона рублей. Да и затягивать с операцией нельзя — с годами позвоночник искривляется всё сильнее.

Мы решили помочь Насте, её маме и её супругу. И попросить для них помощи у вас. Эта семья, которая так много преодолела, должна стать счастливой, а Настя, которая давно забыла, каково это — просто сидеть прямо, должна вспомнить эти волшебные ощущения. Всё самое элементарное, о чем мы с вами даже не задумываемся в повседневной жизни, представляет серьезную проблему для этой маленькой, но невероятно сильной и красивой молодой женщины. И мы с вами можем помочь ей вернуть себе радость простых движений.

P.S.: У Насти с мужем есть мечта — иметь детей. Они хотят родить своих малышей и взять под опеку детей из дома малютки. Простая математика — спасая жизнь Насти, мы можем спасти сразу несколько жизней.