Лев
Трофимов
Знать, что ты болен, но не знать, в чем причина твоей болезни — это нескончаемая пытка. Мы с вами можем помочь Льву узнать правду о своем заболевании.

История
Лев — второй ребенок в многодетной семье. У него есть старший брат Трофим, младший брат Рома и самая младшая сестренка — Милана. Письмо за Льва нам написала его мама, так как сам парень говорит и пишет с трудом. Лев с рождения состоит на учете у невролога: беременность у мамы была сложной, несколько раз у еще нерожденного мальчика случалась гипоксия.
Еще в младенчестве врачи отмечали у мальчика тремор подбородка при плаче, посиневший носогубный треугольник, гипотонус конечностей. Все эти признаки указывали на то, что юность мальчика тоже не будет легкой — возможно развитие ДЦП и прочие неврологические проблемы.
В медицинской выписке Льва диагноза ДЦП нет. Но есть много других, не менее страшных слов: проблемы с сердцем, ногами, зрением, речью, дегенеративные изменения нервной системы… Что стало причиной такого клубка болезней, врачи не знают. И старший брат Льва, и его младшие брат и сестренка абсолютно здоровы. После очередного витка походов по врачам один из специалистов назначил Льву полное секвенирование генома, чтобы разобраться, имеют ли нарушения генетическую природу.
Это сложный генетический анализ, который расшифрует всю цепочку ДНК и позволит специалистам выделить «сломанный» участок гена. Возможно, в процессе развития плода произошла генная мутация, и все проблемы Льва носят генетический характер? Это можно узнать только после секвенирование генома.
Несмотря на обилие проблем и диагнозов, Лев окончил коррекционную школу V вида для детей с нарушениями речи. Сейчас парень учится на 1 курсе Якутского техникума технологии и сервиса на факультете «Технолог хлебобулочных и макаронных изделий». После окончания учебы планирует устроиться на работу по специальности.
Генетический анализ, который необходимо провести Льву, стоит 95 000 рублей и не оплачивается за счет государства. Лишних денег в семье нет — четверо детей, один из которых нездоров, не оставляют шанса накопить деньги. Возможно, врачи найдут способ помочь молодому парню и облегчить течение его болезни, но для этого им надо наверняка знать, что же сломалось в организме Льва. Семья обратилась за помощью к нам в фонд. А мы — просим вас. Давайте поможем Льву понять, что с ним происходит.

Лев с мамой и младшей сестренкой
Ваша поддержка
Дата и время | Имя донора | Способ оплаты | Сумма (₽) |
---|
Помочь за 1 минуту
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на программу "Живой"
Публичная оферта
(договор о благотворительном пожертвовании)
г. Москва 30 сентября 2021 г.
Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» (БФ «Живой») в лице Директора Агаджановой Виктории Игоревны, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить договор о благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве благотворительного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о благотворительном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя www.livefund.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменён Благополучателем без предварительного уведомления и действует со дня, следующего за днём его размещения на Сайте.
1.5. Оферта действует до дня, следующего за днём размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве благотворительного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует в соответствии с уставными целями.
3. Деятельность Благополучателя
3.1. Уставной деятельностью Благополучателя является:
- оказание благотворительной помощи (в том числе финансовой) лицам, страдающим тяжелыми заболеваниями, либо некоммерческим организациям, непосредственно помогающим названным лицам;
- содействие в разработке и реализации программ и проектов, в том числе совместно с другими организациями и физическими лицами, в соответствии с деятельностью Фонда;
- привлечение ресурсов частных и корпоративных доноров;
- иные виды деятельности в соответствии с Уставом Благополучателя.
3.2. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, мероприятиях и результатах на сайте www.livefund.ru, в Годовом отчете и в других открытых источниках.
4. Заключение договора
4.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор вправе только физическое лицо.
4.2. Датой акцепта Оферты и соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
4.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции, действующей на день оформления платёжного распоряжения.
5. Внесение пожертвования
5.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы благотворительного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте www.livefund.ru, на условиях настоящего Договора.
6. Права и обязанности сторон
6.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
6.2. Благополучатель вправе направить часть денежных средств, полученных по настоящему договору от Благотворителя, на административно-управленческие нужды Благополучателя в соответствии с Федеральным законом от 11 августа 1995 г. №135-ФЗ «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях“.
6.3. В целях исполнения Договора Благополучатель может обрабатывать следующие персональные данные Благотворителя:
фамилия, имя, отчество;
дата и место рождения;
данные паспорта или иного документа, удостоверяющего личность Благотворителя (серия, номер, дата выдачи и орган, выдавший паспорт или иной документ, удостоверяющий личность, иная информация, содержащаяся в паспорте или ином документе, удостоверяющем личность);
телефонный номер;
адрес электронной почты;
идентификационный номер налогоплательщика;
сведения о банковских счетах и реквизитах;
данные банковских платежных карт, выпущенных к банковским счетам Благотворителя, используемым для осуществления пожертвований в пользу Благополучателя;
иные персональные данные, обработка которых необходима для исполнения Договора (далее совместно – «Персональные данные Благотворителя»).
6.4. В соответствии с пунктом 5 части 1 статьи 6 Федерального закона от 27 июля 2006 года № 152-ФЗ «О персональных данных» обработка Благополучателем Персональных данных Благотворителя в целях исполнения Договора не требует получения отдельного согласия Благотворителя.
6.5. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
6.6. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
6.7. Благополучатель имеет право извещать Благотворителя о текущих программах с помощью электронных рассылок.
6.8. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
6.9. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
7. Прочие условия
7.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, Стороны, по возможности, стараются разрешить их путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
8. Реквизиты
Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» (БФ «Живой»)
Юридический адрес: 121059, г. Москва, ул. Киевская, д.14, корп.4
ИНН 7730184057
КПП 773001001
ОГРН 1107799024937
Р/с 40703810838040005110 в ПАО Сбербанк России, г. Москва
К/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Директор БФ «Живой»
_________________________________/Агаджанова В.И./
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://livefund.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://livefund.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный Фонд "Живой"», которой принадлежит сайт https://livefund.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://livefund.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный Фонд "Живой"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный Фонд "Живой"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://livefund.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – [email protected] с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный Фонд "Живой"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://livefund.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный Фонд "Живой"» в соответствии с учредительными документами: Россия, 121059, Москва, ул. Киевская, д. 14, корп. 4.
Регулярные пожертвования дают нам возможность оказать помощь в самые короткие сроки
Как вы можете помочь
-
Поддержать проекты фонда
Помочь деньгами
-
Стать волонтером Фонда Живой
Вы можете помочь не только финансово, но также поделиться профессиональными знаниями, навыками, и полезными контактами.
-
Поддержать в социальных сетях
Вступайте в наши группы и расскажите о нас друзьям