Юлия
Мамцева
Привет, я Юля. Мне 29 лет. И сейчас меня нельзя оставлять одну — я не смогу даже позвать на помощь. У меня — болезнь Вильсона-Коновалова, я «медная девочка» и мне нужна ваша помощь.
История
Все началось 7 лет назад, пишет Юля. На самом деле, все началось гораздо раньше — еще новорожденная Юля уже была носителем болезни. Но в активную фазу заболевание вступило 7 лет назад, когда девушка почувствовала невероятную слабость. Юлю забрали в больницу, сделали общие анализы и увидели, что показатели гемоглобина резко упали. Причину тяжелой анемии врачи Одинцовском больницы установить не смогли и направили девушку в Москву. Там Юле сделали экспертное узи (выявили изменения в печени и селезенке) и расширенные анализы крови (гемоглобин был практически на нуле) и даже трижды — трепанобиопсию костного мозга: искали лейкоз, которого не было. Ни один специалист не знал, чем болеет Юля. «Вы не наш пациент», — вот фраза, которую она слышала чаще всего.
Два года Юля искала ответ на вопрос, что творится в ее организме. Но врачи разводили руками. Чувствовала себя Юля терпимо, поэтому решила оставить все как есть. Она устроилась на новую работу, встретила любимого человека, за которого вышла замуж и уехала в свадебное путешествие. Счастье казалось таким безграничным!
Спустя некоторое время после возвращения из свадебного путешествия Юля заметила, что у нее начали дрожать руки. Иногда было трудно говорить — язык словно не слушался. Обычная простуда снова привела Юлю на больничную койку — проболела Юля полгода. Врачи сделали МРТ головного мозга и обнаружили поражения. И только сложив все симптомы и анализы воедино в Научном центре неврологии врачи смогли поставить диагноз — болезнь Вильсона-Коновалова.
Болезнь Вильсона-Коновалова — это генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным видом наследования. Это значит, что носителем «поломанного» гена были оба родителя Юли. Но, конечно, не знали об этом.
Если говорить простыми словами, то в организме пациента накапливается медь, которая отравляет организм. Сейчас врачи уже знают ряд признаков, основываясь на которых могут поставить диагноз. Если вовремя не начать лечение, то человек может умереть.
Когда был озвучен диагноз, Юля обрадовалась. Наконец-то понятно, что с ней, а значит, ее можно лечить! Врач, который поставил диагноз, побоялся назначать Юле «Купренил» — препарат, который применяют для выведения меди из организма. И эта ошибка оказалась критической.
К тому моменту, когда Юля нашла своего врача, который назначил ей полный курс терапии, часть неврологических функций ее организма была нарушена. Сейчас Юля может глотать только перетертую пищу, ей очень тяжело дается речь — из-за ослабленных мышц гортани она живет в постоянном страхе захлебнуться, подавиться едой или питьем, да и просто слюной. Дойти до туалета, самостоятельно одеться, написать смс — всё это недоступно для Юли.
Лекарственная терапия работает, помогая выводить медь из организма. Но восстановить утраченные функции — хотя бы частично! — может помочь только реабилитация.
Юлю ждут в центре «Три сестры». Там с ней будут работать физические терапевты, специалисты по лечебной физкультуре, логопед. Основная задача реабилитации — укрепить мышцы, чтобы Юля стала более самостоятельной в быту.
Юля прислала нам для публикации на сайт несколько фотографий. Мы выбрали две — свадебную и фото с отдыха. На них Юля счастлива. И мы очень хотим, чтобы спустя какое-то время Юля прислала нам новые фотографии. И чтобы на них она снова была здоровой и счастливой!
Чем поможем
Оплатим курс реабилитации в центре "Три сестры"
Ваша поддержка
| Дата и время | Имя донора | Способ оплаты | Сумма (₽) |
|---|
Помочь за 1 минуту
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на программу "Реабилитация"
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный Фонд "Живой", в лице Агаджанова Виктория Игоревна,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный Фонд "Живой"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный Фонд "Живой"
ОГРН: 1107799024937
ИНН/КПП: 7730184057/773001001
Адрес места нахождения: Россия, 121059, Москва, ул. Киевская, д. 14, корп. 4
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810838040005110
Банк: ОАО "Сбербанк России"
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Агаджанова Виктория Игоревна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://livefund.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://livefund.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный Фонд "Живой"», которой принадлежит сайт https://livefund.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://livefund.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный Фонд "Живой"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный Фонд "Живой"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://livefund.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – [email protected] с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный Фонд "Живой"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://livefund.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный Фонд "Живой"» в соответствии с учредительными документами: Россия, 121059, Москва, ул. Киевская, д. 14, корп. 4.
Регулярные пожертвования дают нам возможность оказать помощь в самые короткие сроки
Как вы можете помочь
-
Поддержать проекты фонда
Помочь деньгами
-
Стать волонтером Фонда Живой
Вы можете помочь не только финансово, но также поделиться профессиональными знаниями, навыками, и полезными контактами.
-
Поддержать в социальных сетях
Вступайте в наши группы и расскажите о нас друзьям