Зулфия Абдуллина

Полный текст просьбы

Иллюстрация к статье - Зулфия Абдуллина
Диагноз:

Нейромышечный декомпенсированный тяжелый правосторонний грудо-пояснично-крестцовый кифосколиоз на фоне спинально-мышечной атрофии Вардинга-Гоффмана (СМА 2 типа)

У Зулфии тяжелое наследственное заболевание, из-за которого слабеют мышцы и постепенно искривляется позвоночник. Сейчас искривление уже настолько сильное, что легкие и другие внутренние органы девушки сдавлены. Из-за этого она не может нормально дышать, двигаться и чувствует постоянную боль. Поможет Зулфие дорогая операция, но таких денег у ее семьи нет. Пожалуйста, поддержите девушку!

 
Собрано 881 500 из 881 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Ташкент — город солнца, восточных базаров, вкусных лепёшек. Город-сад, как называют его туристы. Именно в таком сказочном месте 24 года назад в семье Абдуллиных родилась девочка, которую назвали Зулфия.
Имя «Зулфия» означает — красивая, очаровательная, обаятельная. Зулфия такой и выросла — красавица, умница, обладательница чудесной улыбки. Жаль только, что имя её не означает «здоровая», потому что здоровье — это именно то, чего Зулфие не хватает для полного счастья.

У Зулфии есть старший брат, поэтому все детские болячки, постоянные простуды и насморк казались родителям совершенно обычным и нестрашным делом. Но когда после перенесенного гриппа маленькая Зулфия не смогла ходить — родители забили тревогу.

Долгие месяцы скитаний по больницам, несколько врачей, десятки анализов. То, что виделось осложнением после гриппа, на деле оказалось совершенно иным, врожденным заболеванием…

Мне даже вспомнить нечего о своем детстве. Я помню только бесконечные больницы, медсестер, врачей и много разных страшных слов — ДЦП, миопатия, миелит…

Один из страшных диагнозов оказался верным. В 10-летнем возрасте родители отвезли слабеющую год от года дочь в Уфу, где врачи предложили всей семье сдать генетический анализ. По результатам анализа удалось, наконец, поставить точный диагноз: спинально-мышечная амиотрофия второго типа.

СМА — это болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Как результат — у пациента слабеют мышцы ног, спины, шеи. Мышцы, которые призваны удержать спину в прямом положении, слабеют. Из-за этого развивается сильнейший сколиоз, человек сгибается без мышечной поддержки. Страдают не только мышцы и кости, но и внутренние органы: из-за сколиоза они смещаются, сдавливаются и теряют возможность функционировать в нормальном режиме.

Радикального лечения СМА не существует. Но очень важно проводить поддерживающую терапию. При сильном сколиозе в первую очереди страдает дыхательная функция — из-за деформации грудной клетки страдают легкие, которые не могут раскрываться в прежнем режиме.

Врачи, проводившие генетический анализ, выяснили, что оба родителя Зулфии являются носителями дефектного гена. Брат девушки полностью здоров, но также является носителем. Не повезло только Зулфие — у нее заболевание проявилось в полной мере.

После постановки диагноза стало немного легче — неизвестность всегда пугает. Зулфия окончила 11 классов школы на домашнем обучении, а потом подала документы на заочное отделение психологического факультета. Но через год поняла, что выбрала не свою стезю.

Зулфия начала работать в интернете — оператором колл-центра, потом стала брать подработки в социальных сетях. Сейчас из-за сильного сколиоза девушка не может выполнять даже простейшую работу и очень из-а этого страдает.

Каждый день для меня — это борьба с болью… Я не могу самостоятельно сидеть, просто заваливаюсь на бок и сижу на ребрах, что причиняет сильную боль…  Приходится сидеть с поддержкой, чтобы хоть как-то удерживать спину, но и это мало помогает. Сейчас моя спина выгнута настолько, что ребра левого бока  упираются в бедро. Не помогают ни обезболивающие, ни массажи, в основном, приходится чаще лежать…

Помочь Зулфие может операция по выпрямлению позвоночника. Позвоночник укрепляют специальными титановыми пластинами, которые, фактически, выполняют роль мышц. После такой операции пациент забывает о сколиозе, внутренние органы возвращаются на место, дышать становится легче. Такую операцию блестяще делает доктор Бакланов. Но поездка в Москву и оплата операции семье Абдуллиных просто не по карману.

Папа Зулфии сварщик, работает вахтенным методом. Брат водит такси и как может поддерживает сестру и маму. Мама Зулфии была вынуждена оставить работу медсестрой, чтобы ухаживать за дочерью. На жизнь семье хватает, но найти огромные деньги на операцию Зулфии им попросту неоткуда.

Мы просим вас помочь Зулфие в оплате операции. Как говорят врачи, операцию необходимо делать в ближайшие месяцы, пока возраст и гибкость позволяют девушке без риска перенести саму операцию и последующую реабилитацию.

Стоимость такой операции — 1 093 000 рублей. Простая российская семья просто не в состоянии заработать столько денег. А ведь это как раз тот самый случай, когда купить можно не просто здоровье, а целую жизнь. Давайте купим жизнь для Зулфии!