Алёна
Борисова

История

Счастливые сны

Сны Алёне снятся часто. Снится, как она бежит по полю, а в соседней роще заливаются птицы. Снится, как она гуляет по селу с собакой. Совсем как в детстве…

Алёна росла в небольшом селе под Нижним Новгородом. Сенокос, посадки, уборка урожая, купание в пруду летом и катание на санках зимой — всё это было в детстве Алёны. Мама, папа, бабушка, дедушка, младший брат Артём, а еще хомяки, кролики, морские свинки, гусеницы и жучки — это был целый мир!

Два года назад не стало бабушки — она не перенесла ковид. Младший брат Артём всё от того же ковида «заработал» осложнение, сейчас он восстанавливается от операции по замене сустава. А сама Алёна заново учится ходить.

Как-то всё переплелось…

С самого раннего детства Алёна мечтала работать учительницей. Рассаживала игрушки в ряд, задавала им уроки, рассказывала о других странах, учила считать. Выбор, куда идти учиться после школы, даже не стоял — только в педагогический! Несмотря на то, что у девушки было множество других увлечений — плетение бисером, рисование (Алёна закончила художественную школу), вязание, лепка — детская мечта оказалась сильнее.

Алёна целый год после окончания школы усердно занималась, чтобы поступить на бюджетное отделение. И ей это удалось! Впереди была целая жизнь, полная звонков на урок, детского смеха и интересных уроков.

Будучи студенткой, Алёна жила в общежитии и старалась найти возможность подработать, чтобы не зависеть от родителей. Примерно тогда, как вспоминает девушка, у нее и начались боли в спине. Но молодая и активная Алёна списала все на усталость и большую нагрузку.

После окончания университета я переехала в другой город, устроилась работать в школу учителем русского языка. Мне было очень сложно вдали от родных и друзей. Спина болела все чаще. Не обращать на боль внимания уже не получалось.

Алёна обратилась за помощью к неврологу. Тот отправил её на МРТ. Ту самую первую томографию Алёна называет про себя «точкой отсчета». Именно во время этого обследования и выяснилось, что у девушки довольно редкая особенность — мальформация сосудов в области спинного мозга.

Странное слово «мальформация» означает, что на одном участке спинного мозга Алёны ее артерия и вена сплелись в одно. Венозная кровь проникает в артерию, а артериальная — в венозную. Возникает опасная путаница, на которую организм реагирует болью.

Редкий диагноз

О том, что ее диагноз — редкость, Алёна узнала от врачей. В ее родном городе врачи разводили руками — мы такого не встречали. Надо было ехать в Москву. Надеяться Алёне было не на кого — её родители даже интернетом не пользовались, просить их помочь найти врача было пустой затеей. поэтому девушка начала самостоятельный поиск специалистов.

В 2013 году Алёну прооперировали московские врачи. Перед операцией предупредили — шансов на успешный исход операции — 50 на 50. Или ты встанешь и пойдешь без боли, или останешься парализованной. Алёна была уверена — всё пройдет отлично.

Врачи сделали всё возможное, парализованной Алёна не осталась. Но и закрыть дефект полностью они не смогли. Вероятность второй операции была очень высока.

Спустя семь лет, в 2020 году Алёна начала замечать за собой странную походку. Ей всё чаще хотелось присесть и отдохнуть, походка была неровной. И Алёна снова пошла к врачам. Которые назначили вторую операцию.

На вторую операцию я, уже вооруженная информацией, начитавшаяся её в интернете, ехала с диким страхом. Просто тряслась от ужаса, когда меня везли по коридору в операционную. Я уже понимала все риски. Когда пришла в себя после наркоза — сразу попыталась пошевелить пальцами ног. Ура! Я не парализована!

Радость Алёны была недолгой — на следующее утро врач сказала, что до мальформации они не добрались, слишком опасно. Алёну выписали домой. Сказали, что возможно через несколько лет врачи найдут новый способ прооперировать девушку без риска её убить или парализовать.

Волшебный нож

Эта неудавшаяся операция словно подкосила Алёну. Девушка впала в депрессию. Казалось, мир просто рухнул. Врачи не просто отказали Алёне в будущем, они забрали у нее надежду на это самое будущее! Весь привычный мир девушки потерял краски. Муж Алёны сбивался с ног, чтобы вернуть к жизни любимую. Они мечтали о детях, но врачи и это запретили: пока не будет полностью закрыта мальформация, о детях даже мечтать нельзя.

Алёна погрузилась в поиски. Она методично месяц за месяцем искала в интернете новые способы избавления от болезни. В 2023 году Алёна познакомилась с девушкой, у которой был такой же диагноз. Та девушка рассказала, что прошла лечение на аппарате «Кибер-нож», и лечение помогло. Это был шанс!

Летом 2023 года Алёна прошла лечение «волшебным ножом». Это специальная технология, которая позволяет лечить некоторые онкозаболевания и мальформации без операции. Лечение прошло успешно, Алёне сказали, что положительный результат от лечения она почувствует в течение ближайших двух лет. Но просто ждать — мало. Надо тренироваться, проходить курсы реабилитации, чтобы восстановить возможность ходить.

Восстановление утраченных навыков

Реабилитация — это восстановление тех навыков, которые были утрачены во время или в результате болезни. За то время, что Алёна провела в поисках «волшебного ножа», она практически потеряла возможность самостоятельно ходить. Когда Алёна пришла на терапию «Кибер-ножом», до инвалидного кресла ей оставалось совсем немного.

Сейчас Алёна ходит, опираясь на костыли. Двигательные функции еще не совсем восстановились. Девушка занимается дома, но домашние занятия не идут ни в какое сравнение с занятиями под руководством опытного инструктора. Более того — занимаясь дома, Алёна может навредить себе.

Девушка прошла реабилитацию по ОМС, но 2 недель, которые оплачивает государство, крайне мало для восстановления навыков, которые утрачивались годами.

Алёна очень хочет вернуться к нормальной жизни. Снова пойти на работу своей красивой, летящей походкой. Снова учить детей. Забеременеть и родить своего малыша. Но всё это будет практически невозможно, если не помочь Алёне в оплате курса реабилитации.

Я знаю, как тяжело приходится людям с моим диагнозом. Как мало информации, как мало помощи тем, кто уже прошел лечение. Я создала в интернете группу для людей с мальформацией в области спинного мозга. Мы проводим видеоконференцию, помогаем тем, кто только узнал о своем диагнозе, рассказываем про свой опыт, делимся контактами врачей. Я обрела новых друзей, мы поддерживаем друг друга и точно знаем, что надо жить, что бы ни случилось!

Мы просим вас помочь Алёне в оплате курса реабилитации, который поможет девушке восстановить возможность нормально ходить. Пусть Алёна пойдет в школу и научит детей тому, что сдаваться — это не выход!