18 лет, г.Якутск

Лев
Трофимов

Программа: Реабилитация
Диагноз:
Дегенеративная болезнь нервной системы, хромосомная неуточненная аномалия.

Знать, что ты болен, но не знать, в чем причина твоей болезни — это нескончаемая пытка. Мы с вами можем помочь Льву узнать правду о своем заболевании.

История

Лев — второй ребенок в многодетной семье. У него есть старший брат Трофим, младший брат Рома и самая младшая сестренка — Милана. Письмо за Льва нам написала его мама, так как сам парень говорит и пишет с трудом. Лев с рождения состоит на учете у невролога: беременность у мамы была сложной, несколько раз у еще нерожденного мальчика случалась гипоксия.

Еще в младенчестве врачи отмечали у мальчика тремор подбородка при плаче, посиневший носогубный треугольник, гипотонус конечностей. Все эти признаки указывали на то, что юность мальчика тоже не будет легкой — возможно развитие ДЦП и прочие неврологические проблемы.

В медицинской выписке Льва диагноза ДЦП нет. Но есть много других, не менее страшных слов: проблемы с сердцем, ногами, зрением, речью, дегенеративные изменения нервной системы… Что стало причиной такого клубка болезней, врачи не знают. И старший брат Льва, и его младшие брат и сестренка абсолютно здоровы. После очередного витка походов по врачам один из специалистов назначил Льву полное секвенирование генома, чтобы разобраться, имеют ли нарушения генетическую природу.

Это сложный генетический анализ, который расшифрует всю цепочку ДНК и позволит специалистам выделить «сломанный» участок гена. Возможно, в процессе развития плода произошла генная мутация, и все проблемы Льва носят генетический характер? Это можно узнать только после секвенирование генома.

Несмотря на обилие проблем и диагнозов, Лев окончил коррекционную школу V вида для детей с нарушениями речи. Сейчас парень учится на 1 курсе Якутского техникума технологии и сервиса на факультете «Технолог хлебобулочных и макаронных изделий». После окончания учебы планирует устроиться на работу по специальности.

Генетический анализ, который необходимо провести Льву, стоит 95 000 рублей и не оплачивается за счет государства. Лишних денег в семье нет — четверо детей, один из которых нездоров, не оставляют шанса накопить деньги. Возможно, врачи найдут способ помочь молодому парню и облегчить течение его болезни, но для этого им надо наверняка знать, что же сломалось в организме Льва. Семья обратилась за помощью к нам в фонд. А мы — просим вас. Давайте поможем Льву понять, что с ним происходит.

Лев с мамой и младшей сестренкой

Обновление истории

Ура! Сбор средств закрыт, а это значит, что вы помогли Льву оплатить генетический анализ! Анализ мы уже оплатили, теперь будем ждать результатов. Спасибо всем, кто помог парню узнать правду о своем диагнозе!

Сбор завершен

Оплатим анализ секвенирования генома

Ваша поддержка

Как вы можете помочь