36 лет, Люберцы

Юлия
Зайкина

Программа: Живой
Диагноз:
Аутоиммунный полигландулярный синдром 1-го типа (АПС-1)

У Юли Зайкиной редчайшее заболевание — АПС-1, которое поражает весь организм и почти не поддаётся лечению. С детства Юля живёт между госпитализациями и борьбой за жизнь, но не сдается: она работает, волонтёрит и вдохновляет. Сейчас ей срочно нужна операция — и мы можем помочь.

История

В последние годы мы часто слышим словосочетание «орфанное заболевание». Орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Заболевание Юли Зайкиной встречается ещё реже — всего в мире описано около 400 случаев Аутоиммунного полигландулярного синдрома 1-го типа (АПС-1). Иммунитет человека при АПС-1 даёт сбой и, вместо своей стандартной защитной функции, начинает разрушать здоровые клетки организма.

Этот синдром до сих пор недостаточно изучен, диагностировать его крайте сложно, ещё сложнее подобрать адекватную терапию.
“Многие врачи, услышав о том, что у меня аутоиммунное заболевание, впадали в ступор, – вспоминает Юля. – У них не было до этого таких пациентов, они не знали, что делать. Когда несколько лет назад у меня начало падать зрение, операцию из-за моего диагноза постоянно откладывали. В результате время было упущено, оказалась поражена сетчатка. И хотя в левом глазу хрусталик успешно заменили, я им сейчас практически ничего не вижу”.

Диагноз Юле поставили в 10 лет, он означает периодические приступы судорог, невероятно низкий кальций, периодически появляющийся кандидоз, который покрывает большие участки кожи, расстройства пищеварительного тракта. Практически невозможно предугадать, как и где болезнь нанесет новый удар. Её жизнь превратилась в череду постоянных госпитализаций и обследований, несколько раз девушка была на грани жизни и смерти.

Однако Юля не из тех, кто сдаётся. Болезнь так и не смогла подчинить себе её жизнь. Раз за разом Юля доказывала, что она сильнее. Она получила высшее образование, работает бухгалтером, занимается танцами и фотографией. А ещё Юля давний волонтер и друг многих благотворительных фондов, в том числе и нашего. Как никто другой она знает, что с большой бедой легче справляться вместе.

Сейчас Юле нужна наша помощь. Из-за сниженного кальция у Юля начали разрушаться зубы. Ей требуется полное санирование ротовой полости, чтобы не допустить воспалительного процесса в челюстях и тяжелых осложнений. В её случае это не поход к стоматологу, это – полноценное и дорогостоящее оперативное вмешательство.

Мы очень хотим помочь Юле справиться с новым вызовом, ведь этом мире очень нужны такие люди – несгибаемые, яркие, добрые.
Пожалуйста, присоединяйтесь к нам, вместе мы обязательно справимся!

Чем поможем

Оплатим санирование ротовой полости

Ваша поддержка

Как вы можете помочь