«Живой» представил новые руководства для онкопациентов
26 августа 2019 года на пресс-конференции мы вместе с «Клиникой амбулаторной онкологии и гематологии» представили первые результаты нашего самого крупного системного проекта. Мы перевели на русский язык руководства (гайдлайны), которые выпускает NCCN (National Comprehensive Cancer Network), авторитетная некоммерческая организация, объединяющая 28 ведущих американских онкологических центров.
Проект продолжается уже больше двух лет. Готовы и верифицированы четыре руководства:
- для пациентов с раком желудка,
- раком кишечника,
- и немелкоклеточным раком лёгкого – ранних стадий и метастатическим.
Запланирован перевод ещё 15 гайдлайнов. К работе присоединилась благотворительная программа «Женское здоровье», они возьмут на себя ещё три руководства – для пациентов с раком молочной железы.
Скачать первые готовые гайдлайны можно по ссылке.
Пока они доступны только в электронном виде.
Руководства NCCN для пациентов признаны во всем мире. Их используют не только те, кто страдает онкологическим заболеванием, но и специалисты. Гайдлайны выпускают уже больше 20 лет, они переведены на 18 языков. Теперь руководства будут доступны и миллионам русскоязычных пациентов, которые смогут получить максимально достоверные сведения о своем заболевании в самой доступной форме.
Каждый гайдлайн представляет собой буклет, где пошагово описаны изменения, которые происходят в организме человека с течением болезни, вопросы, которые стоит задать врачу и которые можно изучить самостоятельно, режимы питания и отдыха, возможные варианты терапий.
На пресс-конференции, которая состоялась 26 августа в центре «Благосфера» организаторы рассказали, что подтолкнуло их к этому проекту.
Михаил Ласков, онколог, гематолог, к.м.н., руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии»:
«Со сферой благотворительности я знаком давно. И понимаю, что адресная помощь – сборы в пользу конкретных людей – при всей своей важности не меняет ситуацию в целом. Нужны системные проекты.
В какой-то момент я осознал, что на каждой консультации 30 минут из часа уходит на развенчание десятков мифов, которые пациент почерпнул из интернета. Я рассказываю, что биопсия – это не страшно, пить травы, присланные кем-то из Китая не стоит, от одной компьютерной томографии рака не будет.
При этом существуют давно известные, надежные и проверенные источники. В мире есть три организации, гайдлайны которых в своей работе используют все современные врачи-онкологи: это NCCN, ESMO (European Society for Medical Oncology), ASCO (American Society of Clinical Oncology). Сначала они создавали подобные руководства только для врачей, но со временем начали выпускать материалы и для пациентов.
Поэтому я решил запустить проект по переводу руководств для пациентов и нашел поддержку в лице фонда «Живой». Верю, что это одна из наиболее правильных инициатив по соотношению вложенных ресурсов и потенциальной пользы».
Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда «Живой»:
«Для нас как для помогающей организации это важный проект. Ежедневно к нам за помощью обращаются пациенты с тем или иным онкозаболеванием, и не всем им нужна финансовая помощь.
Чаще всего они задают вопросы, касающиеся их диагноза. Львиная доля рабочего времени у нас уходит на то, чтобы донести элементарную информацию: к какому специалисту обращаться, что такое третья стадия, можно ли спросить у врача то-то и то-то… Эти вопросы задают и жители больших городов, и сельских местностей.
Мы хотим, чтобы человек мог узнать ход лечения и все возможные исходы вне зависимости о места, в котором он живет: будь это город-миллионник, деревня или таежный поселок.
Коммуникация с NCCN не такая простая, перевод – это многоэтапная процедура. С момента появления идеи до публикации первой русскоязычной версии гайдлайна на сайте NCCN прошло больше года.
Помимо того, что процесс трудоемкий, он ещё и дорогостоящий. Будем рады, если у коллег из сферы благотворительности возникнет желание помочь, чтобы люди быстрее получили доступ к информации».
Спикерами пресс-конференции стали и другие представители медицинского сообщества и некоммерческого сектора. Проект поддержал Андрей Павленко, хирург-онколог, заместитель директора по онкологии Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, председатель совета Cancer Fund, президент Фонда целевого капитала Андрея Павленко:
«Это историческое событие в российской онкологии.
Отсутствие информации приводит больного человека в тупик. Во-первых, не хватает верифицированных сведений в интернете. Во-вторых, нет времени у докторов. Теперь врач сможет дать пациенту памятку, а пациент, придя домой и открыв гайдлайн, узнает всё о своем заболевании.
Гайдлайны помогут не только пациентам, но и врачам – лечить правильно. Доктора в регионах вздохнут спокойно, потому что это сэкономит время и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом.
Теперь необходимо максимально распространить эту новость, чтобы информация стала доступна каждому»
Директор программы «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра» Екатерина Башта прокомментировала решение присоединиться к кампании:
«Мы с огромной радостью поддержали проект, потому что для пациентов критически важно иметь доступ к современной информации о диагнозе, диагностике, тактике лечения.
Модель взаимоотношения пациента и врача должна трансформироваться из патерналистской в модель сотрудничества: когда доктор и пациент воспринимают себя как команду, и оба берут на себя ответственность. В этом смысле гайдлайны помогают пациенту понять, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики.
Кроме того, ситуация сейчас такова, что подготовленный пациент, который знает, что с ним должно происходить и задает правильные вопросы врачу, выигрывает».
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные буклеты! Они пригодятся врачам, пациентам, благотворительным фондам и всем, у кого среди друзей и родственников есть люди с онкологическим заболеванием.
